Một nghiên cứu định tính về trải nghiệm, nhu cầu và vai trò của người chăm sóc trong và sau điều trị ung thư: "Đó là những gì tôi nói. Tôi là một người sống sót liên quan"

Springer Science and Business Media LLC - Tập 12 - Trang 134-144 - 2017
Elliott Tolbert1, Janice Bowie1, Claire Snyder1,2,3, Elissa Bantug3, Katherine Smith1,3
1Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Baltimore, USA
2Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, USA
3Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center at Johns Hopkins, Baltimore, USA

Tóm tắt

Sự chuyển tiếp ra khỏi điều trị ung thư cấp tính đã được xác định là khoảng thời gian căng thẳng và không chắc chắn cho những người sống sót sau ung thư, nhưng rất ít điều được biết đến về cách mà người chăm sóc trải qua giai đoạn này. Trong bài báo này, chúng tôi thảo luận về công việc chăm sóc cho đến và bao gồm việc chuyển tiếp từ việc chăm sóc ban đầu và những nhu cầu của người chăm sóc trong quá trình chuyển tiếp và những gì tiếp theo. Chúng tôi đã tổ chức bốn nhóm thảo luận với những người sống sót sau ung thư vú, ung thư tiền liệt tuyến và ung thư đại trực tràng đã hoàn tất điều trị với ý định chữa trị, và hai nhóm với những người chăm sóc cho cùng một nhóm đối tượng. Những người tham gia có mối liên hệ với một trung tâm ung thư học thuật đô thị hoặc cộng đồng nông thôn. Các cuộc thảo luận tập trung vào những trải nghiệm và nhu cầu liên quan đến ung thư trong quá trình chuyển tiếp ra khỏi điều trị ung thư cấp tính. Các nhóm thảo luận bao gồm 47 người: 28 người sống sót và 19 người chăm sóc. Ba chủ đề chăm sóc chính được xác định nêu bật tầm quan trọng của việc hỗ trợ bệnh nhân tại phòng khám, hỗ trợ bệnh nhân tại nhà, và chăm sóc bản thân cho người chăm sóc. Những cuộc thảo luận đã tiết lộ các khía cạnh của việc chăm sóc tạo ra khó khăn cho chính người chăm sóc hoặc giữa người chăm sóc và người sống sót sau ung thư. Những trải nghiệm và nhu cầu của người chăm sóc có thể cần sự chú ý rõ ràng khi những người sống sót và người chăm sóc đang điều chỉnh để thích nghi với một "thời gian bình thường mới" không còn xoay quanh việc vượt qua điều trị. Bệnh nhân và người chăm sóc không chính thức thường được hình dung là một "đơn vị chăm sóc"; việc xem xét nhu cầu của cả hai bên là quan trọng để cung cấp các dịch vụ y tế phù hợp và hiệu quả.

Từ khóa

#người chăm sóc #ung thư #trải nghiệm chăm sóc #nhu cầu chăm sóc #chuyển tiếp điều trị

Tài liệu tham khảo

American Cancer Society. Cancer Treatment & Survivorship Facts & Figures 2016-2017. 2016. http://www.cancer.org/acs/groups/content/@research/documents/document/acspc-048074.pdf. Accessed 15 March 2017. Krishnasamy M, Wilkie E, Haviland J. Lung cancer health care needs assessment: patients’ and informal carers’ responses to a national mail questionnaire survey. Palliat Med. 2001;15(3):213–27. https://doi.org/10.1191/026921601678576202. Persson C, Östlund U, Wennman-Larsen A, Wengström Y, Gustavsson P. Health-related quality of life in significant others of patients dying from lung cancer. Palliat Med. 2008 Apr;22(3):239–47. https://doi.org/10.1002/pon.1433. Journal of Healthcare Contracting. Cancer care migrates to an outpatient setting. 2011. http://www.jhconline.com/cancer-care-migrates-to-outpatient-setting-2.html. Accessed 1 March 2017. Sharpe L, Butow P, Smith C, McConnell D, Clarke S. The relationship between available support, unmet needs and caregiver burden in patients with advanced cancer and their carers. Psychooncology. 2005;14(2):102–14. https://doi.org/10.1002/pon.825. National Alliance for Cancer Caregiving. Caregiving. http://www.caregiving.org/cancer/. Accessesd 31 March 2017. Hwang SS, Chang VT, Alejandro Y, Osenenko P, Davis C, Cogswell J, et al. Caregiver unmet needs, burden, and satisfaction in symptomatic advanced cancer patients at a Veterans Affairs (VA) medical center. Palliat Support Care. 2003;1(04):319–29. https://doi.org/10.1017/S1478951503030475. Waldron EA, Janke EA, Bechtel CF, Ramirez M, Cohen A. A systematic review of psychosocial interventions to improve cancer caregiver quality of life. Psychooncology. 2013;22(6):1200–7. https://doi.org/10.1002/pon.3118. Hewitt M, Greenfield S, Stovall E From cancer patient to cancer survivor: lost in transition. Committee on cancer survivorship: improving care and quality of life. Institute of medicine and national research council; 2006. Kitzinger J. Qualitative research. Introducing focus groups. BMJ. 1995;311(7000):299. https://doi.org/10.1136/bmj.311.7000.299.