Nội dung được dịch bởi AI, chỉ mang tính chất tham khảo
Một đề xuất tích hợp sự tham gia của bệnh nhân và công chúng trong các giai đoạn thu thập và phân tích dữ liệu định tính của một nghiên cứu triển khai trong chăm sóc sức khỏe ban đầu
Tóm tắt
Sự tham gia của bệnh nhân và công chúng (PPI) ngày càng được coi là yếu tố thiết yếu trong nghiên cứu dịch vụ y tế. Có những lập luận đạo đức và luân lý mạnh mẽ về việc thực hiện PPI chất lượng tốt. Mặc dù đã có sự phát triển hướng dẫn nhằm giải quyết báo cáo không nhất quán các hoạt động PPI trong nghiên cứu, nhưng tiến triển trong việc ghi chép các bước thực hiện PPI và ảnh hưởng của nó đến hướng đi của một nghiên cứu vẫn còn hạn chế. Thiếu thông tin này, cơ hội chia sẻ những bài học qua các dự án là rất ít và không thể tăng cường thực hành PPI trong tương lai. Mục đích của bài báo này là trình bày chi tiết về các quy trình và hoạt động dự kiến được thực hiện để tích hợp PPI vào thành phần nghiên cứu định tính của một nghiên cứu đa phương pháp, đa địa điểm nhằm đánh giá việc thực hiện một mẫu thông minh để thúc đẩy chăm sóc chính xác cho những bệnh nhân có nhiều tình trạng bệnh mãn tính. Đề xuất này mô tả các quy trình và hoạt động dự kiến để tích hợp PPI vào phát triển và thử nghiệm các công cụ thu thập dữ liệu định tính (hướng dẫn chủ đề cho cả nhân viên thực hành và bệnh nhân) và một gói phân tích dữ liệu tùy chỉnh được phát triển cho các thành viên PPI, bao gồm các khái niệm rộng lớn và các phương pháp cụ thể của phân tích dữ liệu định tính. Các đầu ra liên quan đến hoạt động PPI có thể bao gồm các hướng dẫn chủ đề rõ ràng, súc tích và phù hợp cho các cuộc phỏng vấn định tính. Việc thử nghiệm các hướng dẫn chủ đề thông qua các cuộc phỏng vấn thử nghiệm sẽ giúp phát triển kỹ năng của các nhà nghiên cứu, bao gồm cả sự nhạy cảm với trải nghiệm của những người tham gia được phỏng vấn. Làm việc với các thành viên PPI khi phân tích dữ liệu định tính nhằm cung cấp cơ hội học tập qua lại và có thể đóng góp vào việc nâng cao độ nghiêm ngặt tổng thể của phân tích dữ liệu. Ý định công bố các hoạt động PPI dự kiến trong dự án này là để thông báo cho sự cung cấp PPI chất lượng cao trong tương lai. Sự tham gia của bệnh nhân và công chúng (PPI) cải thiện nghiên cứu trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, tuy nhiên, vẫn còn ít bằng chứng được công bố về các hoạt động PPI được đề xuất trong một nghiên cứu khoa học. Mục đích của bài báo này là mô tả các hoạt động PPI được đề xuất mà sẽ được tích hợp vào một nghiên cứu thực hiện một mẫu thông minh nhằm thúc đẩy chăm sóc cá nhân cho những người có nhiều tình trạng bệnh mãn tính trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe ban đầu tại Vương quốc Anh. Đề xuất mô tả các cách thức mà các thành viên PPI sẽ được bao gồm trong các giai đoạn thu thập và phân tích dữ liệu của một nghiên cứu, bao gồm các cuộc phỏng vấn với nhân viên y tế ban đầu và bệnh nhân. Các thành viên PPI sẽ được yêu cầu phát triển các câu hỏi cho những cuộc phỏng vấn này và tham gia vào một cuộc phỏng vấn thử nghiệm nơi một nhà nghiên cứu phỏng vấn một thành viên PPI. Đề xuất cũng cung cấp thông tin về các hội thảo phân tích dữ liệu định tính sẽ được phát triển đặc biệt cho các thành viên PPI. Tác động của các hoạt động PPI có thể bao gồm việc sử dụng các câu hỏi rõ ràng, súc tích và phù hợp trong các cuộc phỏng vấn. Thử nghiệm các câu hỏi này thông qua các cuộc phỏng vấn thử nghiệm có thể cho phép các nhà nghiên cứu phát triển thêm kỹ năng phỏng vấn của họ. Hy vọng rằng việc tham gia các thành viên PPI trong phân tích dữ liệu định tính sẽ tạo ra cơ hội học tập qua lại và dẫn đến những diễn giải phong phú về dữ liệu, bao gồm cả quan điểm của các thành viên PPI. Việc công bố một bản ghi chép về các hoạt động PPI dự kiến và các tác động tiềm năng chứng tỏ lý do và các cân nhắc mà nhóm đã thực hiện để đảm bảo rằng sự tham gia trong nghiên cứu này là có ý nghĩa và mang lại lợi ích cho tất cả những người liên quan. Nhóm mong rằng đề xuất này sẽ hỗ trợ những người khác trong việc lập kế hoạch và thực hiện các hoạt động PPI. Trong các ấn phẩm tương lai, chúng tôi sẽ phản ánh về những bài học, thách thức và kết quả từ các hoạt động PPI được nêu trong đề xuất này.
Từ khóa
Tài liệu tham khảo
INVOLVE. Briefing notes for researchers—PUBLIC involvement in NHS, health and social care research. (n.d.). Retrieved 16 August 2022, from https://www.nihr.ac.uk/documents/briefing-notes-for-researchers-public-involvement-in-nhs-health-and-social-care-research/27371.
Heywang-Köbrunner SH, Hacker A, Sedlacek S. Advantages and disadvantages of mammography screening. Breast Care. 2011;6(3):199–207.
Brett JO, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, Suleman R. Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review. Health Expect. 2014;17(5):637–50.
Ennis L, Wykes T. Impact of patient involvement in mental health research: longitudinal study. Br J Psychiatry. 2013;203(5):381–6.
Edelman N, Barron D. Evaluation of public involvement in research: time for a major re-think? J Health Serv Res Policy. 2016;21(3):209–11.
Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary health research: a narrative review of case examples. Health Policy. 2010;95(1):10–23.
A brief guide to public involvement in funding applications. Retrieved 13 August 2022, from https://www.nihr.ac.uk/documents/a-brief-guide-to-public-involvement-in-funding-applications/24162.
Morgan H, Thomson G, Crossland N, Dykes F, Hoddinott P. Combining PPI with qualitative research to engage ‘harder-to-reach’ populations: service user groups as co-applicants on a platform study for a trial. Res Involv Engag. 2016;2(1):1–26.
Muller I, Santer M, Morrison L, Morton K, Roberts A, Rice C, Williams M, Yardley L. Combining qualitative research with PPI: reflections on using the person-based approach for developing behavioural interventions. Res Involv Engag. 2019;5(1):1–8.
Jennings H, Slade M, Bates P, Munday E, Toney R. Best practice framework for patient and public involvement (PPI) in collaborative data analysis of qualitative mental health research: methodology development and refinement. BMC Psychiatry. 2018;18(1):1–1.
Troya MI, Dikomitis L, Babatunde OO, Bartlam B, Chew-Graham CA. Understanding self-harm in older adults: a qualitative study. EClinicalMedicine. 2019;1(12):52–61.
Balazs CL, Morello-Frosch R. The three Rs: how community-based participatory research strengthens the rigor, relevance, and reach of science. Environ Justice. 2013;6(1):9–16.
Lovell, K. Enhancing the quality of service user involved care planning in Mental Health Services (EQUIP). The National Institute for Health and Care Excellence. Retrieved 23rd September 2022, from https://www.nice.org.uk/sharedlearning/enhancing-the-quality-ofservice-user-involved-care-planning-in-mental-health-services-equip.
Cancer Research UK. Patient involvement toolkit for researchers. Retrieved from 23rd September 2022 from https://www.cancerresearchuk.org/funding-for-researchers/patient-involvement-toolkit-for-researchers. Accessed 19 Jan 2021.
INVOLVE. Top tips. Retrieved on the 23rd November 2022 from: https://www.invo.org.uk/resource-centre/learning-and-development/top-tips.
National Health Council. The National Health Council Rubric to Capture the Patient Voice: A Guide to Incorporating the Patient Voice into the Health Ecosystem. June 2019. Washington, DC. 2022. Retrieved 1st November 2022, from https://www.nationalhealthcouncil.org/Patient-Engagement-Rubric. Accessed 1 Nov 2021.
Staniszewska S, Brett J, Simera I, Seers K, Mockford C, Goodlad S, Altman DG, Moher D, Barber R, Denegri S, Entwistle A. GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research. BMJ. 2017;358:j3453.
Coldham T, IA Group. Guidance on co-producing a research project. (2018).
National Development Team for Inclusion. The Core Principles of Co-Production. Retrieved 28th March 2023 from: https://www.ndti.org.uk/projects/the-core-principles-of-co-production.
Oliver K, Kothari A, Mays N. The dark side of coproduction: do the costs outweigh the benefits for health research? Health Res Policy Syst. 2019;17(1):1–10.
NIHR INVOLVE. UK Standards for Public Involvement- Better public involvement for better health and social care research [Online]: NIHR. Retrieved 1st August 2022 from: https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2019/11/UK-standards-for-public-involvement-v6.pdf.
People in Health West of England. Involvement Opportunities. Retrieved 19th April from: http://www.phwe.org.uk/involvement-opportunities/.
Gibson A, Welsman J, Britten N. Evaluating patient and public involvement in health research: from theoretical model to practical workshop. Health Expect. 2017;20(5):826–35.
Hinton EC, Fenwick C, Hall M, Bell M, Hamilton-Shield JP, Gibson A. Evaluating the benefit of early patient and public involvement for product development and testing with small companies (2022).
Kok M. Guidance document: evaluating public involvement in research. UWE Bristol e-prints repository 2018 [cited 2022 August]; Available from: http://www.phwe.org.uk/wp-content/uploads/Guidance-on-evaluating-Public-Involvement-in-research.pdf.
Rouncefield-Swales A, Harris J, Carter B, Bray L, Bewley T, Martin R. Children and young people’s contributions to public involvement and engagement activities in health-related research: a scoping review. PLoS ONE. 2021;16(6): e0252774.
Hyde C, Dunn KM, Higginbottom A, Chew-Graham CA. Process and impact of patient involvement in a systematic review of shared decision making in primary care consultations. Health Expect. 2017;20(2):298–308.
Ballinger C. Writing up rigour: representing and evaluating good scholarship in qualitative research. Br J Occup Ther. 2004;67(12):540–6.
Kristensen N, Nymann C, Konradsen H. Implementing research results in clinical practice-the experiences of healthcare professionals. BMC Health Serv Res. 2015;16(1):1–10.
Health Research Authority. Public Involvement. https://www.hra.nhs.uk/planning-and-improving-research/best-practice/public-involvement/.
Mitchell SJ, Slowther A-M, Coad J, Akhtar S, Hyde E, Khan D, Dale J. Ethics and patient and public involvement with children and young people. Arch Dis Child Educ Pract. 2019;104(4):195–200.
Heckel M, Meesters S, Schildmann E, Ostgathe C. Patient and public involvement (PPI) in palliative care research. Zeitschrift fur Evidenz, Fortbildung und Qualitat im Gesundheitswesen. 2020;158:107–13.