Đăng ký MG Nhật Bản: Các khảo sát theo thời gian trong 10 năm

Mục tiêu chính của đăng ký myasthenia gravis Nhật Bản (JAMG‐R) là nghiên cứu và thúc đẩy việc cung cấp dịch vụ y tế chất lượng cao cho bệnh nhân MG tại Nhật Bản. Chúng tôi đã xem xét các phát hiện từ các khảo sát do JAMG‐R thực hiện trong khoảng thời gian ~10 năm. Mục tiêu đầu tiên để đạt được chất lượng cuộc sống (QOL) tốt là trạng thái biểu hiện tối thiểu (MM) hoặc tốt hơn với liều prednisolone (PSL) uống 5 mg/ngày hoặc ít hơn (MM‐5 mg). Việc sử dụng sớm và mạnh mẽ các phương pháp điều trị không qua đường uống có tác dụng nhanh (EFT) kết hợp với liều PSL uống thấp (“chiến lược EFT”) được khuyến nghị nhằm giảm mức độ nghiêm trọng của bệnh với việc sử dụng corticosteroid đường uống tối thiểu để có thể đạt được mục tiêu MM‐5 mg càng sớm càng tốt. Chúng tôi đã thực hiện khảo sát đa trung tâm lớn thứ tư trong năm 2021, thu thập thông tin lâm sàng chi tiết từ 1710 bệnh nhân MG liên tiếp trên toàn Nhật Bản và so sánh các khảo sát năm 2021 với các khảo sát từ năm 2012 và 2015. Tỷ lệ bệnh nhân được điều trị bằng chiến lược EFT cho thấy sự gia tăng dần, đạt 39% tổng số bệnh nhân MG trong khảo sát năm 2021. Liều hiện tại và tối đa của PSL cũng như số ngày sử dụng liều cao (> 20 mg/ngày) đã giảm. Kết quả khảo sát chỉ ra rằng khi các chiến lược EFT ngày càng lan tỏa, tỷ lệ bệnh nhân đạt MM‐5 mg cũng tăng lên. Chúng tôi lại xác nhận rằng MM‐5 mg liên quan đến QOL tốt trong khảo sát năm 2021. Dữ liệu gần đây về COVID‐19 cho thấy nó không gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến quần thể MG tại Nhật Bản; đáng tiếc, MG kháng trị, quan sát thấy ở 21% bệnh nhân, vẫn là một vấn đề chưa được giải quyết.